ALOHA

Kealohi Me Pono 1st Ho’ike 2019 新しい扉をあけて

合同発表会を開催します！　１１月１０日㈰　開場１２時～　開演１３時～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
場所は、すくらむ２１　溝の口　大ホール
入場料は無料なので、自由席になっております。
パンフレットは有料となり、1000円です。

https://www.facebook.com/events/344850942802172/

【プログラムを購入して支援しよう】
今回のホイケにはきっとフラ好き・ハワイ好きさんがたくさん集まってくれると思い、この機会にくりちゃんのことや病気について知ってもらいたく
プログラム料金の半分を治療薬の開発費用として寄付をすることになりました。
ハワイ在住の塩沢ファミリーをサポートするコミッティの方からの説明です↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
こんにちは（こんにちは）、くりちゃんサポートコミッティです。
私たちは、脊髄小脳変性症という病気と闘うハワイ在住日本人家族のサポートをしています。
(せきずいしょうのうへんせいしょう)
脊髄小脳変性症は、脳の組織が徐々に壊れ、いずれ死に至る難病です。この病気にお父さんとお嬢さんが同時に発症し、お母さんの淳子さんがたった一人で、二人の生活を支えています。
TBSのドキュメンタリー番組や、読売新聞にも取材頂きましたが、二人の症状はその頃より更に悪化していて、お父さんの千秋さんは歩くことを始め普通の生活や社会との関わりも難しくなり、一昨年、無念ながらお亡くなりになりました。
クリちゃんは、淳子さんや周りの方々の熱い看護の介もあって、今年で24歳になりました。
症状の改善はありません。歩くことも、話すことも、食べることも出来ず、胃ろうでチューブからの流動食です。時折、命に係わる大発作にもなり、病状は深刻です。
一日も早い新薬開発が期待されますが、患者数が少ない病気で研究が進んでいません。そんな中、iPS細胞の研究で、根本治療につながる治療法の開発が期待されています。
お寄せいただいた募金の一部は、京都にあるiPS細胞研究所（SiRAサイラ）に寄付をさせていただく予定です。
新薬開発のため、ふたりの治療のため、皆様のご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。
●3分でわかる！脊髄小脳変性症とくりちゃんφ(..)メモメモ
脊髄小脳変性症とは→運動失調を主な症状とする神経疾患の総称、難病指定
症状　　　　→歩行障害、四肢失調、構音障害、眼球振盪、めまい、睡眠時無呼吸、発汗障害、尿失禁
治療　　　　→完治しないため、対処療法として、てんかんを抑えるなど（てんかんも患っているため）
患者数　　　→10万人に5-10人の割合、厚労省の調査(昭和63年度研究報告書）では2,759例報告
くりちゃん(24) 　　→ハワイ在住の日本人の女の子。6歳でハワイ移住、13歳で発症
千秋さん(没59) 　　→くりちゃんパパ　元日本のTVディレクター。くりちゃんと同じころ病気が判明
淳子さん(59) 　　→くりちゃんママ　元日本のテレビのリポーター。現在は、ハワイ　ウェブTVで
ハワイのすべてを動画配信しています。
二人の看病と仕事に追われる中、ブログ・Twitterで情報発信中
【プログラム】1000円
プログラムでいただく料金の半分を支援金とさせていただきます。